Am 29. Februar 2008 ist der Erste Europäische Tag der Seltenen Krankheit
Jeder kennt die Tage, die bestimmten Krankheiten gewidmet sind. Angefangen vom Welt-Aids-Tag, dem Parkinson-Krankheits-Tag bis hin zum Weltdiabetestag, dem Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung oder dem Welt-Alzheimer-Tag. Gedenktage gibt es viele. Sie haben den Sinn, dass an die jeweilige Krankheit und die Betroffenen gedacht wird, in der Öffentlichkeit ins Bewusstsein gerufen werden oder gar über medizinische Problemlagen informieren.
In die Liste der Gedenktage reiht sich ab dem Jahr 2008 ein neuer Gedenktag ein – Der Erste Europäische Tag der Seltenen Krankheiten. Dieser wird am 29.02.2008 zum ersten Mal erfolgen.
Anliegen der Betroffenen wenig vertreten
Da die Betroffenen, die an einer seltenen Krankheit leiden, nicht zu der Mehrheit gehören, ist der Tag besonders wichtig. Daher werden unter dem Tagesthema „Seltene Krankheiten: Ein vorrangiges Problem im Gesundheitswesen“ ganz gezielt die Schwierigkeiten einer seltenen Krankheit und deren Auswirkung in das öffentliche Bewusstsein getragen.
Leidet jemand beispielsweise an einer „Volkskrankheit“ sind die Untersuchungsmethoden schon derart fortgeschritten, dass eine frühzeitige Erkennung und eine „ausgereifte“ Behandlung erfolgen kann. Anders verhält es sich hier bei seltenen Krankheiten, die von den Ärzten – weil sie eben nur selten vorkommen und somit wenig bekannt sind – oft erst sehr spät erkannt werden. Die Betroffenen suchen meist über Jahre hinweg zahlreiche Kliniken und Arztpraxen auf, bis die Krankheit korrekt diagnostiziert wird. Neben unnötiger Kosten für das Gesundheitssystem wird für die Betroffenen der gesundheitliche Schaden durch eine verzögerte oder falsche Behandlungsmethode noch vergrößert.
Ins Leben gerufen
Der Erste Europäische Tag der Seltenen Krankheit wurde durch die European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ins Leben gerufen. EURORDIS ist eine Allianz von Einzelpersonen und Patientenorganisationen, die zum Ziel haben, die Lebensqualität aller Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern.
Hinweis
Um eine seltene Erkrankung handelt es sich dann, wenn diese in der Bevölkerung nur selten und nur bei einer begrenzten Zahl von Menschen auftritt. In Europa ist nach der offiziellen Definition eine Krankheit dann selten, wenn sie bei weniger als einem von 2.000 Einwohnern auftritt.
Der 29. Februar 2008
Der 29.02.2008 als Europäischer Tag der Seltenen Krankheit wurde nicht zufällig gewählt. Nachdem es an diesem Tag um seltene Krankheiten geht, wurde der Tag ausgewählt, der auch selten – nur alle vier Jahre – vorkommt. Das bedeutet jedoch nicht, dass der Gedenktag nur im Vier-Jahres-Rhythmus stattfindet. Der Gedenktag soll jedes Jahr durchgeführt werden; in den Jahren, die kein Schaltjahr sind, findet der Europäische Tag der Seltenen Krankheit dann immer am 28. Februar statt.
Das Selbsthilfeverzeichnis
In das Selbsthilfeverzeichnis können sich alle Selbsthilfegruppen eintragen. Hier besteht die Möglichkeit, die Selbsthilfegruppe vorzustellen und somit eine weitere Möglichkeit zu nutzen, dass Betroffene auf die Gruppe aufmerksam gemacht werden.
Auch Selbsthilfegruppen, die sich wegen eines selten vorkommendns Krankheitsbildes gegründet haben, sollten diese Möglichkeit nutzen.
Den Vordruck für die Eintragung in das Selbsthilfeverzeichnis können Sie Formular Eintrag Selbsthilfegruppe herunterladen.
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